Noa
A menina de um ano que sofre com a doença da bebé Matilde

Noa sofre com Atrofia Muscular Espinhal – Tipo 1, a mesma doença da bebé Matilde, que uniu o país em junho para angariar dois milhões de euros para um medicamento ‘milagroso’. Porém, o Zolgensma pode não curar a saúde de todas as crianças com este problema e os pais precisam de ajuda.

Ser mãe sempre foi um sonho para Vânia Feteira, de 35 anos. E esse sonho foi realizado com Sérgio, de 34. «Estamos juntos há 10 anos, demorou mas finalmente concretizámos o nosso sonho», começa por contar-nos a jovem que teve uma gravidez tranquila. «Só descobri que estava grávida às quatro semanas. Correu tudo perfeitamente bem. Eu trabalhei até ao dia em que comecei em trabalho de parto. Vivíamos em Londres e eu sempre fui e vim do trabalho de bicicleta», recorda.

Quando a pequena Noa nasceu, a 21 de agosto de 2018, em Inglaterra, nem os pais nem os médicos notaram algo de estranho. Ninguém imaginava o pesadelo que iria surgir. «Não havia qualquer indício de algum problema com a Noa. Ela mamava, chorava, dormia, sorria, como qualquer outra criança faz. Só mais perto do Natal, quando estávamos a passar uma temporada em Portugal, é que a Noa começou a ficar muito hipotónica e a deixar de se mexer como fazia. O peso era já um problema, porque ela tinha muito pouco peso», conta aquela que, desesperada, procurou de imediato uma explicação médica. «Na altura não havia muito, ou mesmo nada, que dizer. Tudo estava como esperado e antecipado. Quando falámos com o médico de família, foi-nos dito que tudo seria normal e não haveria motivo para alarme. Até que contactámos um pediatra que já era meu médico e marcamos uma consulta.» E foi aí que o pesadelo começou.

O duro diagnóstico de uma doença rara

Depois de muitos exames, Vânia, natural de Mira de Aire, Porto de Mós, recebeu finalmente o duro diagnóstico, em janeiro. E a jovem não esquece a forma como lhe foi dito o que se passava com a filha no Hospital Pediátrico de Coimbra. 

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