Luto: Morreu Noa Feteira
Bebé sofria de Atrofia Muscular Espinhal, tal como Matilde

Nacional

Noa Feteira tinha 13 meses e, tal como a bebé Matilde, sofria de uma doença rara: atrofia muscular espinhal. A menina estava internada na unidade de cuidados intensivos, em Coimbra

Qua, 09/10/2019 - 13:58

Morreu Noa Feteira, a bebé de 13 meses que sofria de atrofia muscular espinhal, a mesma doença que Matilde, avança o Jornal de Notícias (JN). A menina preparava-se para tomar nos próximos dias Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo. Segundo a mesma publicação, os pais da bebé tinham marcada para esta quarta-feira à tarde uma reunião com médicos do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC) para agilizar os procedimentos para a toma do medicamento.

Em setembro deste ano, a mãe da bebé, Vânia Feteira, partilhou no Facebook um desabafo, onde assumia estar «desesperada por respostas». «Enquanto mãe, sinto-me desesperada por respostas e não estou preparada para esperar por elas. No final de junho de 2019 veio a público, felizmente, o caso da pequena bebé Matilde. Como nós, também os pais tiveram de investigar. Como nós, também os pais tiveram de lutar. Como nós, também os pais tiveram de propor aos médicos o mesmo tratamento que eu propus».

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Fotos: Redes Sociais

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