Bebé Matilde
Pais «de rastos» com atraso do medicamento «mais caro do mundo»

Nacional

Bebé Matilde sofre Atrofia Muscular Espinhal – Tipo I e precisa do medicamento «mais caro do mundo». O Zolgensma vai ser administrado no dia 27 de agosto, com duas semanas de atraso

Qua, 31/07/2019 - 14:45

Já há data para a administração do medicamento que a bebé Matilde precisa para sobreviver. A menina de três meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal – Tipo I, gerou uma onda de solidariedade em Portugal. 

Matilde vai receber o medicamento Zolgensma, no dia 27 de agosto. No entanto, os pais revelam estar «de rastos» com o atraso do medicamento.

Matilde precisa do medicamento mais caro do mundo

O caso da bebé Matilde tornou-se conhecido depois de os pais da bebé terem lançado um campanha solidária, conseguindo, num curto espaço de tempo, angariar 2,3 milhões de euros.  

A Atrofia Muscular Espinha – Tipo I é a forma mais grave da doença rara e, para sobreviver, a bebé precisa do medicamento mais caro do mundo, Zolgensma, que custa cerca de 1,9 milhões de euros e só está disponível nos Estados Unidos.

Enquanto espera pelo medicamento, que será administrado no dia 27 de agosto, Matilde tem recebido um outro medicamento, Spinraz, para retardar a doença.

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