Bruno Fernandes e Tatiana Oliveira foram dois dos convidados do programa “Casa Feliz” na manhã desta segunda-feira, dia 18 de outubro. O casal, que os portugueses conheceram no formato “Casados à Primeira Vista”, já tem um bebé em comum, mas nem tudo na vida do pequeno Artur Maria tem sido um mar de rosas.
O casal, que apresentou o bebé a Diana Chaves e João Baião, contou como descobriu que o filho tem uma doença rara chamada hiperecplexia, também conhecida como doença do sobressalto. Na maternidade, ao pegar no bebé, Tatiana – que é enfermeira de profissão – achou que ele estava muio “tenso” e “rígido”. No dia seguinte ao nascimento, chamou a enfermeira que logo chamou a pediatra para analisar o bebé. “A pediatra disse que ele tinha tido convulsões.”
Contudo, avaliando ao pormenores o bebé e fazendo alguns exames, os médicos perceberam que se tratava de outro diagnóstico. “Parece que ele tem convulsões, até achámos que poderia ter alguma epilepsia. Mas não é. Ele tem uma doença com mutação cromossómica. No norte do País são há dois casos. A nível mundial só existem 150”, explicou a mamã.
“A medicação relaxa os músculos”
“Ele tem uma reação ao sol e ao toque. Reage de uma forma que parece uma convulsão, mas não é. Ele fica muito tenso, treme e nós temos de fazer uma manobra para que ele pare imediatamente.” Artur Maria faz medicação diária, mas Tatiana e Bruno têm esperança de que os anos o ajudem a ultrapassar esta condição.
O bebé ficou um mês hospitalizado: duas semanas no cuidados intensivos e duas na pediatria, depois de ter nascido a 3 de setembro. Nas duas últimas Tatiana Oliveira ficou com o filho. “Os enfermeiros e os médicos disseram: ‘Está na mãe certa’. Porque eu sou muito zen. Tenho muito cuidado a dar banho, a mudar a fralda.”
“A medicação relaxa os músculos. Ele fica tão tenso que a garganta pode fechar”, relatou Tatiana. “Foi um susto muito grande. Ainda hoje fazemos turnos de noite para ver se está tudo bem”, contou Bruno. “Há risco de morte súbita”, acrescentou a enfermeira.
“Quando lhe davam os ataques eu esquecia que era enfermeira, era só mãe”, explicou Tatiana Oliveira, contudo, acabou por se adaptar e já a pratica com toda a calma que lhe é característica.
Texto: Mariana de Almeida; Fotos: Reprodução SIC e Instagram
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