Constança Braddel, a jovem com fibrose quística que comoveu o país com a sua história comovente, recebeu boas notícias. O Infarmed, a entidade responsável pela regulamentação e supervisionamento do setor de medicamentos em Portugal, aprovou esta terça-feira, 9 de março, o acesso ao fármaco Kaftrio/Trikafta, um medicamento inovador para auxiliar no combate daquela doença. Segundo a TVI24, a toma deste medicamento não terá qualquer custo associado para o doente.
A luz verde do Infarmed surge na sequência da formalização de cinco pedidos de autorização de utilização excecional (AUE) por parte dos responsáveis do Centro Hospitalar Lisboa Norte. “Tomamos a decisão de incluir e avançar com os pedidos formais de Autorização de Utilização Excecional para os cinco doentes que temos identificados como elegíveis para o programa. Naturalmente, depois, as entidades reguladoras irão tomar a decisão sobre o timing da sua inclusão ou não, tendo em conta que estes critérios são definidos do ponto de vista técnico-científico e clínico”, anunciou Luís Pinheiro, Diretor Clínico do Centro Hospitalar de Lisboa Norte, em conferência de imprensa no final da tarde desta segunda-feira, 8 de março.
Aprovado pela Agência Europeia do Medicamento em agosto de 2020, estava em falta a autorização do Infarmed para que o Kaftrio pudesse ser comercializado em Portugal. Este fármaco, de administração diária, não cura mas pode melhorar a qualidade de vida de quem padece de fibrose quística, uma doença hereditária, rara, genética, degenerativa e progressiva que afeta cerca de 1 em cada 2.500 pessoas no nosso país.
Pai e irmã de Constança Braddel na SIC
Depois do apelo desesperado lançado por Constança Braddell nas redes sociais na passada sexta-feira, Pedro e Vera Salvador Marques, pai e irmã da jovem de 24 anos, marcaram presença no programa “Casa Feliz”, da SIC, esta terça-feira.
Em conversa com João Baião e Diana Chaves, o progenitor tem esperança que o medicamento chegue em breve à filha. “Dentro do [Hospital] Santa Maria, quem a acompanha já nos informou que foi aprovado este programa inicial. Portanto, eles vão ter o medicamento e até me disseram que a expectativa é que dentro de uma semana já estejam, digamos, a ter o medicamento à disposição”, disse.
Pedro Salvador Marques espera, contudo, que o elevado valor associado à toma deste medicamento seja comparticipado pelo estado português. “A nossa expectativa é que a Constança e todos os outros que são elegíveis nesta fase tenham o medicamento (…), mas que o Ministério da Saúde e o Governo o incluam no Serviço Nacional de Saúde, porque este medicamento é para sempre. Estamos a falar de uma caixa que dura 18 dias e que são 15 mil euros. Qual é a família normal, até de uma média/alta, que aguenta isto? 15 mil euros de 18 em 18 dias”, sublinhou.
Vera, que está em contacto permanente com a irmã que se encontra internada no Hospital Pulido Valente desde que o seu caso se tornou mediático, contou que o quadro clínico de Constança “mantém-se”, mas “do ponto de vista emocional está um bocadinho mais aliviada, embora expectante pelo dia em que vai efetivamente ter o comprimido na mão”.
Agradecimento emocionado
Pedro Salvador Marques aproveitou também o seu espaço no matutino da estação de Paço de Arcos para agradecer todo o apoio prestado à filha. Ao fazê-lo, não conteve a emoção. “Quero aproveitar a oportunidade para agradecer a todas as pessoas que ajudaram…”, disse o pai de Constança que não conseguiu finalizar a frase, que foi prontamente completada por Vera.
“… A amabilidade dos portugueses e não só, porque recebemos donativos a nível internacional. O nível de empatia tem sido incrível para nós e também enche muito o coração da minha irmã. Ela também sente que está a cumprir uma missão, não só dela como também de toda a comunidade de fibrose quística em Portugal que tinha muito pouca expressão”, concluiu a jovem, no final da entrevista.
Texto: Alexandre Oliveira Vaz; Fotos: Reprodução redes Sociais
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