A história de Constança Braddel está a deixar Portugal emocionado. A jovem, de 24 anos, tem uma doença incurável e mortal, e o medicamento que precisa para sobreviver não está à venda em Portugal. Constança usou a sua página do Instagram para contar o seu testemunho.
A jovem contou que sofre de fibrose quística, uma doença genética associada a problemas pulmonares e nutricionais, que pode levar à morte, e disse que existe um medicamento que a pode ajudar, não a ficar curada, mas a viver com mais qualidade de vida e durante mais tempo. O Kaftrio não está disponível em Portugal, segundo a jovem, devido às “negociações intermináveis para aprovação do financiamento do mesmo” pelo Infarmed.
“Não quero morrer, quero viver” – Este é o título do longo texto que Contança Braddel escreveu. “Nunca pensei chegar ao ponto de ter de escrever sobre a iminência da minha morte. Sobre esta doença que me assombra há 24 anos: Fibrose Quística. Já ouviram falar? Sorte a vossa, azar o meu que nasci e resido num país onde a Fibrose Quística tem pouca ou nenhuma expressão e daí o tratamento que me poderá salvar a vida me estar a ser negado”, começou por dizer.
“Esta doença é mortal e incurável, afecta múltiplos órgãos do aparelho digestivo, mas essencialmente os pulmões, sim esse órgão vital que nos permite respirar de uma forma tão fluida e orgânica. ‘Nos’? A vocês! Porque eu não sei o que é respirar bem, mas já soube”, disse, acrescentando: “Tive sorte pois a Fibrose Quística pouco interferiu na minha vida, tanto que nunca senti a necessidade de contar nem aos meus amigos mais próximos. Mas, tal como muitas outras doenças raras mortais, elas atingem-nos quando menos esperamos. Desde Setembro de 2020, a minha vida mudou drasticamente. Tenho vindo a morrer lentamente. Perdi 13kg no espaço de três meses e estou ligada a oxigénio 24/7, e a um ventilador não invasivo para dormir porque é a única maneira de eu conseguir continuar a respirar. Uma simples ida à casa de banho parece impossível. Uma simples chamada ao telefone deixa-me exausta. Tenho experienciado ver a minha vida a terminar lentamente”.
Constança Braddel já contactou o Infarmed
Constança Braddel continua a contar a sua história, referindo-se também a uma das poucas esperanças que tem para continuar a viver. “Escrevo isto porque felizmente existe uma solução. Kaftrio/Trikafta é um medicamento ‘life changing’, o único que me pode salvar. O Kaftrio já está disponível em vários países. Este medicamento não é a cura, mas tem a capacidade de prolongar a vida de um paciente com Fibrose Quística. Pode prolongar a minha vida”.
“Eu posso viver, voltar a viver, pois a situação moribunda na qual me encontro é tudo menos o que se espera para uma jovem de 24 anos com tantos sonhos adiados. O Kaftrio não está disponível em Portugal. O Infarmed está ciente da eficácia deste medicamento e continua em negociações intermináveis para aprovação do financiamento do mesmo. Já enviei varias cartas a inúmeras figuras políticas do país e também para a farmacêutica em questão”, afirmou ainda, sublinhando que há 400 pessoas em Portugal a sofrer desta doença: “400 vidas que o Infarmed deliberadamente optou por virar as costas”.
Pedro Teixeira, Agir, José Carlos Pereira, Ana Brito e Cunha, Filipa Nascimento, Felipa Garnel, Diogo Lopes, Marisa Cruz e Inês Castel-Branco são apenas algumas das figuras públicas que já partilharam o apelo desesperado de Constança Braddel nas redes sociais.
Texto: Patrícia Correia Branco; Fotos: Reprodução redes sociais
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