Matilde, a bebé especial que gerou uma onda de solidariedade em Portugal, começa a receber o tratamento existente em Portugal esta terça-feira. Trata-se do fármaco Spinraza que é comparticipado pelo Estado.
Além disso, os pais da bebé Matilde confirmaram, através das redes sociais, que o Estado irá também comparticipar o fármaco Zolgensma, único medicamento capaz de dar uma esperança de vida digna à criança diagnosticada com Atrofia Espinhal Muscular. Este tratamento tem um preço milionário e é produzido nos Estados Unidos.
Numa publicação no Facebook, os pais da bebé dão conta do estado de saúde da filha. «A Matilde já fica mais tempo sem o suporte respiratório e, de dia para dia, está a ficar melhor», referem.
A família de Matilde avança que «todas as crianças com AME – Tipo I, e que estiverem clinicamente aptas, poderão ser abrangidas pelo Zolgensma e o pedido deste novo medicamento é comparticipado pelo Estado».
Quanto ao dinheiro angariado com a ajuda dos portugueses, o casal garante que mantém o compromisso e todo o valor que não seja utilizado com a filha, será entregue a outras crianças portadoras da mesma doença.
Leia aqui a publicação na íntegra:
«Olá amigos,
A Matilde já fica mais tempo sem o suporte respiratório, de dia para dia está a ficar melhor
Hoje de manhã fomos esclarecidos dos próximos passos e queremos partilhar com vocês:
A Matilde vai fazer o Spinraza (tratamento que ja existe em Portugal) amanhã de manhã, pois é o que está disponível neste momento e vai ajudar a travar a doença
O novo tratamento (Zolgensma)nos EUA sempre foi a nossa opção, mas agora é possível administrar o Zolgensma em Portugal e de forma segura, e clinicamente melhor para a Matilde, ou seja a parte burocrática foi ultrapassada.
Temos informação que todas as crianças com AME tipo I e que tiverem aptas clinicamente poderão ser abrangidas pelo zolgensma, e que o pedido especial deste novo medicamento é comparticipado pelo estado.
Mantemos o nosso compromisso que todo o valor que não for utilizado para a Matilde será para as outras “Matildes”.
Beijinhos nos vossos corações
Estaremos eternamente gratos.»
Texto: Redação Win; Fotos: Reprodução redes sociais
Siga a Revista VIP no Instagram
